Одри Нетери из штата Кентукки, несмотря на тяжёлое заболевание с удовольствием поёт, танцует темпераментную колумбийскую зумбу и стремительно набирает популярность среди пользователей Youtube. Девочка страдает редким заболеванием – анемией Даймонда-Блэкфена, но это не мешает ей радоваться жизни и покорять мир ярким артистическим талантом.
Как выглядит Одри Нетери сейчас?
С чего всё начиналось?
Отец 7-летней девочки, Скотт Нетери, впервые выложил видеоролик с дочерью в 2016 году. Короткий сюжет, где он играл на гитаре, а Одри зажигательно танцевала, набрал больше 3 млн просмотров в течение одной недели, а затем набрало десятки миллионов просмотров.
Как тяжелобольная Одри Нетери очаровала пользователей Интернета зажигательным танцем
Выступление юной американки мгновенно стало мировой сенсацией. Многочисленные пользователи Youtube-канала восхищались не только талантом маленькой девочки, но также её сильным характером, желанием победить тяжёлую болезнь и наслаждаться полноценной жизнью.
Глядя на видеоролик с энергичным танцем ребёнка, вряд ли кто мог подумать, что Одри живёт с неизлечимым заболеванием. С самого рождения врачи диагностировали у неё очень редкую генетическую патологию – анемию Даймонда-Блэкфела, встречающуюся сегодня у одного ребёнка из 170 тыс. Болезнь меняет химический состав крови, провоцируя нарушения нормального формирования костей, патологии сердца, сосудов и других систем организма.
Одри безумно нравится танцевать, но несмотря на то, что болезнь вызвала серьёзное поражение всех костей, девочка двигается под музыку плавно и грациозно. Отец в восторге от таланта своей дочери, а после безумного успеха ролика с зумбой регулярно выкладывает в соцсетях фото и видеоматериалы о жизни Одри.
Посмотрите на это видео! Харизма зашкаливает!
Со слов заботливых родителей, девочка счастлива и чувствует себя обычным ребёнком. Она с удовольствием посещает школу, общается с друзьями, много времени проводит с любимыми игрушками.
Зачем родители Одри выкладывают с ней видео
Одри, несмотря на юный возраст внесла неоценимый вклад в борьбу со сложными генетическими заболеваниями. Видеоролики с танцами и песнями, которые исполняет Одри Нетери очень популярны, поэтому немало людей сегодня стали отправлять свои пожертвования в специальный Фонд помощи больным детям.
Кроме этого, девочка привлекла внимание широкой публики к тяжёлым детским заболеваниям, появившись на международной встрече специалистов по латиноамериканской зумбе. На своём примере Одри смогла легко доказать, что даже неизлечимо больные дети могут полноценно жить и чувствовать себя счастливыми.
Анемия Даймонда-Блэкфела
Мировая медицина впервые предоставила подробное описание наследственной гипопластической анемии Даймонда-Блэкфела в 40-х годах прошлого столетия. Болезнь характеризуется нарушением процесса образования, созревания и развития некоторых элементов крови в органах кроветворения.
Патология поражает ген, который отвечает за правильную работу кровеносной системы, и чаще всего передаётся по наследству. Этой болезнью одинаково страдают женский и мужской пол.
Когда и как болезнь проявляется у детей
Большинству пациентов диагноз анемия Даймонда-Блэкфела ставится уже в первые месяцы жизни. При своевременной диагностике и правильном лечении после полового созревания у многих пациентов наступает устойчивая ремиссия.
Поскольку заболевание часто носит наследственный характер, то может проявиться у ребёнка, даже если у одного из родителей в детстве была подобная патология. Недоношенные младенцы также относятся к группе риска.
Анемия Даймонда-Блэкфела обычно характеризуется неправильным ростом костей, заболеваниями сердца и патологиями органов кроветворения. Кроме этого, часто встречаются следующие аномалии общего развития:
- врождённая глаукома;
- недостаточный вес при рождении;
- задержка физического развития;
- недоразвитость функции почек;
- лицевой дисморфизм.
Отклонения характерны для 40% больных детей, а на последней стадии болезни у многих пациентов нередко возникает острый лейкоз.
Однако даже такая тяжёлая генетическая патология – это вовсе не приговор.
Одри Нетери – яркий пример того, что даже в самой сложной ситуации не нужно отчаиваться и опускать руки. Лучше всегда идти по жизни с радостной улыбкой и гордо поднятой головой.
